Just nu är det kämpigt. Jag vet inte vad jag ska säga riktigt. Det här har varit min plats större delen av de senaste dagarna. I alla fall då jag har varit hemma och inte iväg på någonting. Jag har haft en sådan extrem huvudvärk dem senaste 2-3 dagarna. Jag misstänker att det kan vara en kombo av lite allt möjligt. Både värken från käklederna, tillsammans med att jag kanske spänner mig så det bli spänningar i nacken, och som sedan resulterar i huvudvärk. Sen tror jag också det kan vara allting som gör det. Allmäntillståndet med tankar och funderingar. KRAM!
Tack och hejdå Rinvoq!
Idag har det varit en väldigt tuff dag. Det har framförallt varit en väldigt påverkande dag smärt mässigt, men även psykiskt. Det är så mycket tankar och funderingar som snurrar just nu kring hur allt kommer bli. Sen vaknade jag med världens huvudvärk som har hållit i sig hela dagen. Något som inte har gjort allting bättre, för det är verkligen en sån här riktigt jobbig huvudvärk som man t.o.m. blir illamående av. Men jag misstänker att den kanske kan höra ihop lite med sänkningen av smärtmedicinen jag höjde förra veckan, men som jag nu ska sänka igen..
Ringde till reumatologen angående Rinvoq
Jag ringde i alla fall till reumatologen imorse. Det var egentligen angående flera saker. Det gällde bl.a. uppdatering kring min synpåverkan, min bromsmedicin (Rinvoq), eventuellt boka tid för kortisoninjektioner (i alla fall en koll), recept på en medicin och några fler småsaker. Min reumatolog hörde i alla fall av sig idag på eftermiddagen. Jag kommer inte få fortsätta med min bromsmedicin (Rinvoq) som jag började med ganska så precis för en månad sedan. Jag kommer inte heller få börja med Xeljanz igen. Den jag hade innan. Den här gången vann biverkningarna för att de blev för kraftiga och inte acceptabla.
En liten plan
Det är något som inte alls känns roligt och väldigt frustrerande. För att för tillfället vet jag inte vad som kommer hända riktigt. Inte mer än att jag ska få öka upp prednisolondosen (kortison) till det dubbla än vad jag tar idag.
Så en liten plan har vi ändå, men den dosen ska jag först och främst ta fram till slutet av nästa vecka då jag har en besökstid till min reumatolog. Sen vid det besöket blir det utvärdering om hur mycket det hjälpt och hur det går med allt. Det kan eventuellt också bli ytterligare en dubblering efter det.
Kortison och biverkningar
Kortison känns inte som en rolig lösning. Speciellt inte pga biverkningarna den ger. Samtidigt som jag för tillfället bara hoppas det kan få hjälpa lite, ge lite lindring. Så det är något jag bara måste testa.
Sen kommer ju såklart nästa dilemma och frågor kring skelettet och min osteoporos (benskörhet) upp i samband med det här. För benskörhet och kortison är ingen bra kombination.
Jag vet inte om jag har hunnit skrivit någonting om det på den här bloggen, men jag är extremt benskör. Jag har tagit flera starka mediciner för att både bygga upp och bibehålla den skelettstyrka eller vad man kan kalla det som jag har. Allt för att den inte ska bli sämre och sämre. Ni kan läsa ett inlägg här kring Ostoeoporos (benskörhet) och när jag fick diagnosen.
Men som många säkert kanske har hört så är inte kortison bra för skelettet. Det kalkar ur det och gör skelettet svagare, något man inte alls vill. Så nu blev det mycket att kolla upp även där. Lika att försöka få till en plan så vi har koll på det.
Sen pratade vi om en hel del mer saker också, men det orkar jag inte ta just nu. Men det här var väl det som var det största. Sen måste jag även bara säga att bättre läkare kan man inte ha!! Jag är så tacksam för allt han gör och försöker för min skull. Lika hur han försöker peppa mig vidare till att vi ska lösa det här tillsammans.
Hoppas ni får en fin kväll, KRAM!
Bristningsgränsen är nära
Idag har det varit full rulle större delen av dagen. Det är inte nu förrän mot kvällssidan som man har börjat kunna varva ner lite. Det började med att jag var på sjukhuset hela förmiddagen. Jag var både till kuratorn och till min smärtsjuksköterska på smärt. Men båda besöken gick bra, och det kändes väldigt välbehövligt med båda.
Hos kuratorn
Hos kuratorn blev det ju endast en hel del prat, men det var skönt att få prata av sig lite. Speciellt när det har hänt en hel del saker den senaste tiden, och lugnare verkar det inte heller bli.
Hos smärtsjuksköterskan
Sen hos smärtsjuksköterskan blev det först en hel del snack med två av mina smärtsjuksköterskor. Den ena hade sin första arbetsdag idag på smärt från att ha varit flyttad till IVA under en längre tid där hon varit sen covid-19 kom. Så det var jätteroligt, att få träffa henne igen.
Sen blev det att jag pratade en del med båda mina smärtsjuksköterskor. Vi pratade om hur det var nu och vad man kanske kan göra för att underlätta allt just nu. Vad man kanske kan göra mer än att få akupunktur som jag var där och fick idag.
Vi kom bl.a. fram till att jag ska sänka en av mina smärtmediciner igen som jag precis har höjt.. Sen ska jag också höra av mig till reumatologen imorgon angående en antiinflammatorisk medicin som dem gav förslag på. Så då ska jag ringa och prata med dem om det imorgon. Om det kan vara något att testa. Sen ska jag även ringa dit angående min syn och prata med dem om den, för nu är det två dygn som synen har hållit sig bra.
Varit en lång dag
Annars idag blev det lite handling på vägen hem, matlagning, lite YouTube-tittande, lite städning, lite mer förberedande av en maträtt jag ska laga imorgon till middag, och sen har det varit en hel hög med telefonsamtal. Det har känts som att den har ringt stup i kvarten. Sen har jag även haft mitt första egna pass med hon som hade introduktion förra veckan. Men det har eller går jättebra, så det är skönt.
Men helt klart att det också har varit lite jobbigt idag, eftersom min kropp verkligen är nära bristningsgränsen nu. Den här helgen har verkligen tagit musten ur mig lite eftersom det tär både psykiskt och fysiskt att hela tiden gå med den här värken, plus att jag inte heller haft någon bromsmedicin. Något som också gjort att jag bara blivit sämre och sämre för varje dag.
Hoppas ni i alla fall har haft en bra start på veckan, KRAM!
21 dagar av 21 – Utvärdering
I lördags gick jag i mål med dem här 21 dagarna som jag har följt enligt det här kostråden jag har fått från Nilla’s Kitchen. Det heter ”21 dagar ren och läkande mat” om det är så att ni också skulle vara intresserad av att kolla upp det mer. Jag har skrivit lite fler inlägg under tidens gång, och det kan ni se under kategorier och fliken ”21 dagar ren och läkande mat”.
Tre veckor har gått
Nu är det klart, och vad fort tiden har gått ändå. Hela tre veckor. Sen har det såklart känts lite halvtungt vissa stunder, men det har ändå varit lärorikt och intressant. Jag känner att jag har lärt mig en hel del, och ändå kommit in i det rätt bra måste jag säga. Först trodde jag det skulle bli jobbigare än vad det har varit. Att ta bort det vita sockret och halvfabrikatet, och det är väl det som har varit största skillnaden för mig.
Jag var ju redan rätt inne i ”rullarna” när det gäller mjölkproteinfritt och glutenfritt. Så den biten och skillnaden blev inte så stor för min del, men att inte äta t.ex. köpta glutenfria mackor eller kanske olika såser osv som var färdiga, det var i så fall en lite större skillnad. Även om jag tycker att jag lagar och gör väldigt mycket mat själv redan sen innan, så det är grymt mycket olika produkter osv som innehåller socker.
Är himla nöjd
Men nu är det i alla fall ”färdigt” och jag är himla nöjd med den här hjälpen och vägledningen jag fått via det här onlineprogrammet. För när jag gick med i det hade jag absolut ingen inspiration eller någonting till att laga mat, också var jag extremt trött på allt vad mat heter. Jag mådde bara dåligt.
Därför har det varit väldigt skönt att man har fått hjälp med en hel del olika recept och tips osv, så man har kommit in i tänket lite mer och lättare har kunnat improvisera. Som bara med den här rätten (Citronpasta med rostade grönsaker) jag gjorde och tipsade er om.
Känts mer stabilt
Sen har jag även fortsatt fått bort en hel del vätska över armarna och händerna. Något som känns väldigt skönt. Magen har också känts lugnare och mer stabil eller hur man ska säga.
Annars har det varit rätt svårt att säga om mitt mående allmänt har blivit bättre. Speciellt då hela min kropp för tillfället bara blir sämre och sämre efter att jag tog bort min bromsmedicin i fredags. Men jag hoppas det kan fortsätta hända lite saker med tiden, och speciellt om jag kan få ordning mer kring min medicinering också.
SCD
Sen hörde Nilla, hon som höll i det här onlineprogrammet jag har följt nu av sig till mig angående just kosten och kopplingen till reumatism och mina specifika problem. Hon tipsade om en eventuellt anpassning av kosten som kanske skulle kunna passa mig. Den heter SCD. Något jag inte hade hört talas om tidigare.
Det är ytterligare lite restriktioner kopplat till just antiinflammatorisk kost, och sen hade vi en diskussion kring just vego-mat eller att äta mer animaliskt. Vad som kan vara bäst i just min situation, och just i mitt fall då jag också har flera allergier och överkänsligheter att ta hänsyn till.
Ska prova det
Så nu har jag faktiskt bestämt mig för att fortsättningsvis testa äta mer animalier igen. Prova det. Kanske försöka hålla mig till mer vitt kött som kyckling och fisk, men ändå inte bara äta vegansk (och lite fisk som jag har ätit de senaste veckorna) längre. Sen får vi se hur det går. Jag får prova mig fram helt enkelt.
Sen kommer jag även försöka fortsätta i det här spåret jag har ätit efter nu dem senaste tre veckorna med glutenfritt, mjölkproteinfritt, inget vitt socker, halvfabrikat eller tillsatser så långt det går.
Nilla har även skrivit mer om just SCD på hennes hemsida som ni också kan läsa på om ni känner er intresserad över att få veta mer. Jag tycker i alla fall det var himla snällt av henne att hon tänkte på mig och tipsade om det. KRAM!
- « Föregående sida
- 1
- …
- 101
- 102
- 103
- 104
- 105
- …
- 134
- Nästa sida »