Arkiv för januari 2013

Här kommer fortsättningen på den tredje delen av ”min sjukdomshistoria”. Den tredje delen kan ni läsa här.

Från början när jag fick beskedet om att fötterna behövde opereras ställde jag in mig på att det var två operationer som behövde göras och sen skulle det vara bra. Jag skulle kunna gå igen efter det som mina kompisar, och inte behöva släpa på rullstolen och framförallt slippa värken. Operationerna var bara något jag var tvungen att ta mig igenom om jag ens ville kunna gå igen. Men nu sitter jag här och har gjort sammanlagt tre stora fotoperationer, och det är fortfarande inte bra.

I och med steloperationerna har jag fått mycket högre belastning på framfötterna, eftersom jag inte kan röra fotlederna. Det har gjort att jag ständigt får nya inflammationer i de främre lederna, samt tårna och det har resulterat i att jag har mycket värk. Jag kan inte gå långa sträckor utan kryckor eller med hjälp av rullstolen.

Väldigt frustrerande efter operationerna

Det är väldigt frustrerande att fötterna aldrig vill bli bra. Trots att man har genomgått tre riktigt jobbiga och smärtsamma operationer. Ibland undra man bara hur mycket man ska behöva kämpa, bli lite bättre och sen få bakslag igen. Om och om igen. För det är väldigt påfrestande för psyket.

Från början trodde vi som sagt att jag bara hade två operationer framför mig. Det var det vi ställde in oss på, men det sluta med att jag var tvungen att göra en tredje operation och det tog hårt. Det krävs mycket av en, både fysiskt och psykiskt när man går igenom en operation.

När den tredje operationen äntligen var gjort, och jag hade börjat komma upp på benen, kände jag bara ”nu är jag äntligen klar!”. Strax därefter började jag få ont i en annan led i foten, och det visade sig vara en skruvspets som låg och skavde mellan en led. När jag väl hade fått bort skruven och den smärtan hade försvunnit började jag kunna se ljuset och få hoppet tillbaka om att de skulle bli bra. Jag hade ”bara” den långa rehabiliteringen kvar med att träna upp musklerna igen.

Börjar få tillbaka hoppet

När jag började kunna komma upp på kryckorna i vintras, började jag verkligen inse att allt jag har kämpat för inte var så långt bort. Men nu under våren har det bara gått utför. Ju mer jag började komma upp på kryckorna, ju fler inflammationer fick jag i tårna och framfötterna. Värken blev bara värre, och nu kan jag inte gå längre sträckor utan kryckor eller med hjälp av rullstolen. Det är som att det aldrig tar slut.

Så nu står jag där igen, med ett par fötter som inte fungerar. Jag har fått kämpat och kämpat, och har fortfarande inte kommit till målet om att kunna gå utan att värken ska ta över. Men kampen fortsätter och någon gång ska jag nå mitt mål! Även om det kan kännas väldigt långt bort ibland.

Fortsättning följer…

 

Detta inlägg skrevs år 2013.

Här kommer min tredje del i ”min sjukdomshistoria”, den andra delen kan ni läsa här.

Fötterna har ju som sagt varit den delen som har fått tagit mest stryk på grund av sjukdomen. Jag har haft problem med fötterna så länge jag kan komma ihåg, men det var inte förrän på högstadiet dem blev ett riktigt problem för mig. Jag behövde använda rullstolen mer och mer, och i perioder både inomhus och utomhus. Värken blev snabbt sämre och kortisonsprutorna hjälpte inte. Jag hade ständigt inflammation i fotlederna och värken blev bara värre och värre.

Det var inte förrän våren när jag gick i nian som vi fick beskedet om att allt brosk i leden var förstört och att jag bara gick och nötte ben mot ben i båda fotlederna. Det såg dem via en slätröntgen när jag stod upp. Det kom som en chock, men samtidigt så förklarade det alla knakningar och framförallt värken. Tidigare fick jag bara förklaringen att det var senor som ”hoppade”, vilket i sin tur resulterade i alla knakningar och smärta. Men där hade dem minsann fel.

Skönt att få veta vad det berodde på

Samtidigt som det kom som en chock var det skönt att höra vad all värk berodde på. Det som hade hänt var att fotlederna hade blivit så förstörda av ledinflammationerna att allt brosk förstördes och jag blev tvungen att steloperera båda fötterna. Eftersom jag inte hade något brosk kvar i fotlederna så gjorde det att jag nötte ben mot ben varje steg jag tog i fotlederna. Det knakade varje steg jag tog och när jag gick i trappor lät det som torra träpinnar som knäcktes.

Att de är stelopererade betyder att jag inte alls kan röra på fotlederna. Varken uppåt eller neråt, inte heller sidledes. Utan jag kan bara röra framfötterna och tårna.

November -10 gjorde jag min första steloperation. Jag har sammanlagt gjort tre stora fotoperationer och en mindre där de tog bort en skruv som skavde. Den senaste stora fotoperationen jag gjorde var i maj -12.

Fötterna var helt förstörda

I och med att fötterna var så pass förstörda gick det inte att sätta in en fotledsprotes, d.v.s. en ny fotled. Det som istället kunde göras var att steloperera. Något som i sin tur gjorde att jag aldrig mer skulle kunna röra på fotlederna igen.

Det känns förjävligt att det behövde gå så långt innan de kom på vad det var som gjorde så ont i fötterna. Att man redan som 15 åring ska behöva få beskedet om att man måste steloperera båda fötterna, för att dem ser ut som dem gör. Det är mest bara frustrerande att man ska behöva gå igenom något sådant. Att man blir tvingad till att gå igenom operationer och någonting jobbigt, för att slippa värken och förhoppningsvis kunna gå igen.

Fortsättning följer…

 

Detta inlägg skrevs år 2013.

Här fortsätter ”min sjukdomshistoria”, du kan läsa första delen här.

Nu i höst har jag haft min diagnos i 15 år. Mer specifikt så heter min diagnos juvenil polyartrit seronegativ. Dock har diagnosen ändrats genom åren då det har varit svårt att ställa rätt diagnos. I och med det så har det blivit många frågetecken och funderingar från både läkarnas och vår sida genom åren. Eftersom jag inte visar på några prover (de ser alltid bra ut, även om jag nästan är sängliggandes), jag får sällan stora synliga inflammationer, är jämnt trött och har mycket värk som gjort det svårt för läkarna att ställa rätt diagnos.

Ett tag när jag var liten trodde dem att det var smärtsignalerna från huvudet som det var fel på. Att jag kände värken men att det inte var en inflammation. Men ändå hjälpte kortisoninjektionerna.

Ja, det är en lång historia, men för att göra den kortare var det inte fel på smärtsignalerna. Utan jag har en svårbehandlad typ av reumatism som gör det svårt att hitta rätt medicin som biter på den. Att jag mestadels får torra inflammationer gör det inte lättare för läkarna att se var jag har en inflammation. Utan det är nästan bara jag som kan säga vart jag har dem, eftersom det är jag som känner vart jag har ont. Trots att det inte syns har båda mina fotleder blivit helt förstörda av reumatismen, vilket har resulterat i att båda två är stelopererade. Nu i våras fick jag även reda på att jag har fått osteoporos (benskörhet).

Det som har varit väldigt lurigt med just min diagnos och min reumatiska sjukdom är att den inte visar på proverna. Jag har mycket värk, trött för jämnan och de antireumatiska medicinerna hjälper en period och sen måste jag testa en ny. Jag kan rabbla upp en hel hög med antireumatiska mediciner som jag har provat, men det enda som har hjälp mig för en stund är kortisoninjektioner. Det har varit min nödlösning som jag har fått använda flitigt, framförallt de senaste åren.

Fortsättning följer…

 

Detta inlägg skrevs år 2013.

Jag fick min diagnos barnreumatism hösten -98 när jag var ca 4 år gammal. Jag har så länge jag kan minnas alltid haft ont i kroppen mer eller mindre.

Detta har jag fått berättat för mig eftersom jag inte själv kommer ihåg när allt började (eftersom jag var så pass liten), men det startade med att jag ramlade på dagis och slog i pannan och ena handleden. I samband med det fick jag en svullnad i handleden som inte ville gå ner. Jag fick även svårare och svårare att ta mig upp i soffan på dagis, samt att jag fick problem att gå längre sträckor. Det gjorde att fröknarna fick hjälpa mig mer och mer. I samband med det här var jag ofta trött och orkade inte så mycket.

När jag till slut fick komma till en doktor på barnkliniken blev det konstaterat att jag hade fått inflammationer, och strax därefter fick jag mina första kostisonsprutor och diagnosen barnreumatism. Just då visste varken jag eller min familj att detta bara var början på en mycket lång och tuff resa. Det var där allt började och sen har det bara fortsatt.

Under alla år har min reumatiska sjukdom varit väldigt svårbehandlad. Jag har haft mycket ont i lederna, allt från käkar till tår, men ofta syns det inte utanpå vart jag har ont. Detta beror på att jag mestadels har drabbats av ”torra” ledinflammationer istället för ”vanlig klassisk” ledinflammation. En ”vanlig” ledinflammation är då ledkapseln inuti leden blir inflammerad. Detta gör att leden blir varm, öm och svullen. En ”torr” ledinflammation å andra sidan ömmar och är smärtsam men inte alltid varm och svullen.

Genom åren har jag fått flera hundratals sprutor under både narkos och vaket tillstånd. När jag var liten kunde det bli upp till 5-7 sövningar varje år, och då fick jag många gånger uppemot 20-30 sprutor sammanlagt varje gång. Det mesta jag har fått vid ett och samma tillfälle är 36 st sprutor.

I och med alla inflammationer har det lett till många kortisoninjektioner. Kortisonet gör att inflammationen försvinner. Under årens förlopp är det kortisoninjektionerna jag har svarat bäst på. Men det i sin tur är inte en hållbar behandling, utan en nödlösning. En nödlösning som idag vidtas allt för ofta för att jag överhuvudtaget ska må någorlunda.

Fortsättning följer…