Här fortsätter ”min sjukdomshistoria”, du kan läsa första delen här.
Nu i höst har jag haft min diagnos i 15 år. Mer specifikt så heter min diagnos juvenil polyartrit seronegativ. Dock har diagnosen ändrats genom åren då det har varit svårt att ställa rätt diagnos. I och med det så har det blivit många frågetecken och funderingar från både läkarnas och vår sida genom åren. Eftersom jag inte visar på några prover (de ser alltid bra ut, även om jag nästan är sängliggandes), jag får sällan stora synliga inflammationer, är jämnt trött och har mycket värk som gjort det svårt för läkarna att ställa rätt diagnos.
Ett tag när jag var liten trodde dem att det var smärtsignalerna från huvudet som det var fel på. Att jag kände värken men att det inte var en inflammation. Men ändå hjälpte kortisoninjektionerna.
Ja, det är en lång historia, men för att göra den kortare var det inte fel på smärtsignalerna. Utan jag har en svårbehandlad typ av reumatism som gör det svårt att hitta rätt medicin som biter på den. Att jag mestadels får torra inflammationer gör det inte lättare för läkarna att se var jag har en inflammation. Utan det är nästan bara jag som kan säga vart jag har dem, eftersom det är jag som känner vart jag har ont. Trots att det inte syns har båda mina fotleder blivit helt förstörda av reumatismen, vilket har resulterat i att båda två är stelopererade. Nu i våras fick jag även reda på att jag har fått osteoporos (benskörhet).
Det som har varit väldigt lurigt med just min diagnos och min reumatiska sjukdom är att den inte visar på proverna. Jag har mycket värk, trött för jämnan och de antireumatiska medicinerna hjälper en period och sen måste jag testa en ny. Jag kan rabbla upp en hel hög med antireumatiska mediciner som jag har provat, men det enda som har hjälp mig för en stund är kortisoninjektioner. Det har varit min nödlösning som jag har fått använda flitigt, framförallt de senaste åren.
Fortsättning följer…
Detta inlägg skrevs år 2013.
Lämna ett svar