Här kommer sjunde delen av ”min sjukdomshistoria”. Den sjätte delen kan ni läsa här.
År 2014 och 2015 var två väldigt jobbiga år för mig. Jag var väldigt dålig och låg på sjukhus under nästan precis ett halvårs tid. Det var från nov -14 till slutet av april -15. Den första sjukhustiden skulle jag förklara som att det mer var att försöka ta sig igenom dagen. Ibland rent av timme för timme. Men det var nog inte egentligen förrän efter att jag hade kommit hem från den långa sjukhusvistelsen som det riktiga jobbet började. Inte bara rent fysiskt, utan även psykiskt. Det var då jag skulle försöka ta mig tillbaka till en vardag som var någonting helt annat än vad jag hade tänkt eller föreställt mig.
Mycket nytt
En väldigt stor omställning för mig under den här tiden var att jag blev betydligt mycket mer beroende av hjälp, och att hela tiden behöva ha personer runtomkring mig. Det var något jag inte alls var van vid. I alla fall om man tänker bort tiden på sjukhuset. Det blev en väldigt stor omställning, och speciellt när man kom hem till sin egen hemmamiljö. Det blev stora förändringar för både mig och min familj.
För mig var det väldigt jobbigt att behöva acceptera att jag nu behövde mycket mera hjälp. Och oavsett hur tacksam jag än var och är över all min familjs stöttning och hjälp, så var det inte roligt att behöva vara mer beroende av människor. Inte i den omfattningen som det blev jämfört med innan.
Sen var det inte bara psykiskt jobbigt, utan det blev många nya hinder fysiskt också som jag ställdes inför när jag kom hem. Något som inte heller var helt enkelt. Det blev så tydligt från att komma från ett ställde där allt är jätteanpassat efter alla ens nya behov, till att sedan komma hem till det ena hindret efter det andra. Det var väldigt frustrerande många gånger innan man hittade lösningar på det.
Sen hade jag väldigt tur att vi redan hade det väldigt anpassat hemma hos mina föräldrar. För det var där jag bodde. Vi hade t.ex. ramp in genom ytterdörren, inte så mycket trösklar, relativt stora öppningar och ytor att ta sig fram på, plats för duschstol osv. Men sen tänker jag inte bara där. Utan det var saker som att kunna hälsa på någon vän, kunna åka ”vanlig” bil, ta sig på saker själv osv. Ja ni förstår nog vad jag menar. Allt det gick inte lika lätt längre, utan allt förändrades.
Stor omställning psykiskt
Sen var det inte bara rent fysiskt saker förändrades och blev en utmaning. Utan det blev även en väldigt stor förändring psykiskt. För allt jag hade ställt in mig på gällande att jag skulle bli mer självständig efter den här senaste fotoperationen ändrades. Den tanken eller verkligheten blev något helt annat än vad jag hade tänkt. Jag blev inte mer självständig, utan jag blev snarare mer beroende. Något jag hade väldigt jobbigt med, även om jag tycker att jag ändå har klarat den förändring väldigt bra trots omständigheterna. Just kring det här att ha försökt hålla hoppet uppe, kämpat på och hitta lösningar istället för att fokusera på allt negativt som uppstod.
Evigt tacksam!
Hela den här händelsen och perioden var inte bara jobbig för mig, utan även för alla mina nära och kära. Det var en stor påfrestning att se mig så sjuk, ha så ont, och likväl som världen rasade för mig så gjorde den även det för dem. Men vi tog oss igenom det. Tillsammans. Något jag är extremt och evigt tacksam över. För nu är vi starkare än någonsin. Vi hade turen att vi snarare blev mycket starkare ihop än svagare. Något som har varit väldigt viktigt under den här tiden. Att vi ändå har haft varandra, för annars hade nog allt blivit tusen gånger jobbigare.
Sen gick allt såklart upp och ner. Vi hade både lättare och jobbigare perioder, även om vi alltid fanns där för varandra. Däremot vet jag inte vad jag hade gjort om inte jag hade haft all deras stöttning och hjälp igenom den perioden i mitt liv. För den var extremt jobbig. Det tänker jag inte sticka under stolen med. För det är inget jag någonsin kommer önska någon att behöva gå igenom. Varken som den sjuka eller anhöriga. Men något jag alltid kommer vara och är tacksam över är alla som stöttade/stöttat mig, och gör det fortfarande. Mamma, pappa, Anna, alla mina släktingar, vänner, sköterskor, läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter osv. Alla som fanns där vid min sida.
Växte mycket som person
Det låter kanske konstigt, men jag ser tiden på sjukhuset också som en stor utveckling i mitt liv. Det var en tid jag växte väldigt mycket under på ett personligt plan. Speciellt nu om jag tänker tillbaka på den tiden. Det var under den tiden jag upptäckte att jag faktiskt kunde klara mig själv. Kanske inte rent fysiskt, men mentalt. Jag kunde klara av mina samtal med olika läkare, jag kunde ta mig igenom undersökningar ensam osv, utan att någon av mina föräldrar behövde vara där hela tiden.
Det var ett stort steg, eftersom jag innan alltid hade haft någon av dem med mig vid sådana tillfällen. Men eftersom jag låg på sjukhus under så pass lång tid så blev det rent praktiskt inte möjligt. Istället hade jag mycket kontakt med dem via telefon. Något som fungerade lika bra. Så det är jag glad över nu att jag ändå successivt fick lära mig komma in i. Eftersom en läkare bara kommer när den har tid. Dem kommer ju inte utefter någon bestämd tid. Speciellt inte när man ligger inlagd.
Jag kände mig mer och mer självständig, trots att jag behövde mer hjälp än någonsin
Den här sjukhustiden gjorde som jag nämnde lite kort tidigare här i inlägget att jag växte mycket som person. Jag fick framförallt lära mig att bli och få känna mig mer och mer självständig gentemot mina föräldrar. Något som blev en stor förändring för både mig och mina föräldrar. Sen var det väldigt blandade känslor, eftersom jag samtidigt också hade det jobbigt med att på samma gång behöva bli mer beroende fysiskt av andra. Så det var väldigt kluvet. Att bli mer självständig mentalt, samtidigt som jag behövde vänja mig vid att bli mer beroende rent fysiskt.
Allt det här gjorde i alla fall att jag växte mycket som person, och kände att jag faktiskt kunde klara av mer saker själv. Jag började både bli och känna mig mer och mer självständig, trots att jag hade mina begränsningar. Men då var det förutsatt att jag fick rätt hjälp fysiskt till att klara av det.
Hela den här tiden gjorde att jag mer och mer också började få upp ögonen för att kunna flytta hemifrån. Något som inte hade funnits på kartan överhuvudtaget innan. I min värld var det helt omöjligt innan jag råkade ut för hela den här händelsen/perioden. Men tack vare att jag fick chans att utvecklas, bli mer självständig osv under den här långa sjukhustiden, så gjorde det att jag också fick chans att inse att allt visst går. Bara man får rätt hjälp och förutsättningar till det. Något som var väldigt stort för mig utvecklingsmässigt.
Ett händelserikt år
Det är svårt att förklara, men år 2015 blev ett väldigt händelserikt år för mig. Inte nog med hela sjukhusvistelsen fram till sista April -15, så både ansökte jag och fick personlig assistans beviljad. Det blev jag från september -15. Jag flyttade även hemifrån, fast i etapper ju mer vi fick ordning på assistansen så det skulle fungera. Så att det överensstämde med mina behov. Men det blev några turer av överklagan fram och tillbaka innan det blev bra, så att det fungerade. Dock var inte det heller en helt enkelt väg. För det var väldigt jobbigt psykiskt att behöva strida om sin rätt till att få rätt typ av hjälp för att bara klara av sin vardag.
Nu kanske det låter lätt i era öron med att både ansöka om assistans och samtidigt flytta hemifrån som funktionshindrad. Även om det var mitt beslut. Men jag kan lova att det var allt annat än lätt. Det blev ett helt eget kapitel för sig. För det var också väldigt påfrestande att bli så ifrågasatt, och försöka kämpa sig till de rättigheter man tyckte man har rätt och behov av, samtidigt som jag var så pass sjuk.
För det är inte bara att ansöka om personlig assistans. Utan det är en helt ny värld gällande allt ifrån att man ska skicka in en ansökan, och det ska bli rätt så att man får med allt, till att sedan genomföra den så det blir så bra som möjligt. Det är en betydligt längre och jobbigare process än vad jag trodde det skulle vara.
Beviljad personlig assistans
September -15 blev jag beviljad personlig assistans. Det tog 4 månader innan jag fick ett beslut om det. Under tiden i väntan på handläggningstiden så var min mamma anhörigvårdare till mig. Det var från att jag blev utskriven från sjukhuset sista april -15 till september -15. Vi var i princip med varandra dygnet runt. Något jag är väldigt tacksam över att hon ville vara. För under den här tiden pluggade hon och sköt upp sin utbildning för min skull. För att hjälpa mig. Något jag är glad över, för det gjorde att jag inte behövde ha hemtjänst rännandes i stort sett stup i kvarten hemma hos oss. Plus att jag tror det här var en bättre lösning för oss alla som familj också, eftersom jag fortfarande bodde hemma.
Fortsättning följer…
Detta inlägg skrevs år 2021.
Lämna ett svar