Jag fick min diagnos barnreumatism hösten -98 när jag var ca 4 år gammal. Jag har så länge jag kan minnas alltid haft ont i kroppen mer eller mindre.
Detta har jag fått berättat för mig eftersom jag inte själv kommer ihåg när allt började (eftersom jag var så pass liten), men det startade med att jag ramlade på dagis och slog i pannan och ena handleden. I samband med det fick jag en svullnad i handleden som inte ville gå ner. Jag fick även svårare och svårare att ta mig upp i soffan på dagis, samt att jag fick problem att gå längre sträckor. Det gjorde att fröknarna fick hjälpa mig mer och mer. I samband med det här var jag ofta trött och orkade inte så mycket.
När jag till slut fick komma till en doktor på barnkliniken blev det konstaterat att jag hade fått inflammationer, och strax därefter fick jag mina första kostisonsprutor och diagnosen barnreumatism. Just då visste varken jag eller min familj att detta bara var början på en mycket lång och tuff resa. Det var där allt började och sen har det bara fortsatt.
Under alla år har min reumatiska sjukdom varit väldigt svårbehandlad. Jag har haft mycket ont i lederna, allt från käkar till tår, men ofta syns det inte utanpå vart jag har ont. Detta beror på att jag mestadels har drabbats av ”torra” ledinflammationer istället för ”vanlig klassisk” ledinflammation. En ”vanlig” ledinflammation är då ledkapseln inuti leden blir inflammerad. Detta gör att leden blir varm, öm och svullen. En ”torr” ledinflammation å andra sidan ömmar och är smärtsam men inte alltid varm och svullen.
Genom åren har jag fått flera hundratals sprutor under både narkos och vaket tillstånd. När jag var liten kunde det bli upp till 5-7 sövningar varje år, och då fick jag många gånger uppemot 20-30 sprutor sammanlagt varje gång. Det mesta jag har fått vid ett och samma tillfälle är 36 st sprutor.
I och med alla inflammationer har det lett till många kortisoninjektioner. Kortisonet gör att inflammationen försvinner. Under årens förlopp är det kortisoninjektionerna jag har svarat bäst på. Men det i sin tur är inte en hållbar behandling, utan en nödlösning. En nödlösning som idag vidtas allt för ofta för att jag överhuvudtaget ska må någorlunda.
Fortsättning följer…
Detta inlägg skrevs år 2013.
